Mercè Piñero, representant de l’Associació Espanyola d’Esclerodèrmia: "Hi ha més de set mil malalties minoritàries i que són molt desconegudes"

El 29 de juny és el Dia Mundial de l’esclerodèrmia, un dia per a reconèixer el valor d'aquelles persones que viuen amb aquesta dolència i per a reclamar igualtat de tractaments i cures per als malalts a tot el món.

El dia de la conscienciació de l'Esclerodèrmia va ser creat l'any 2009 a nivell europeu per a transmetre a tothom, incloent-hi la comunitat mèdica, què significa patir aquesta malaltia crònica.

L’esclerodèrmia és una malaltia minoritària, autoimmune, inclosa dins de les malalties reumàtiques. Afecta a 3 de cada 10.000 habitants i és més habitual en dones. L'edat més freqüent d'aparició és entre els trenta i els cinquanta anys, tot i que pot aparèixer a qualsevol edat. La causa encara és desconeguda però se sap que hi ha factors genètics i ambientals implicats.

L’esclerodèrmia es manifesta habitualment per un enduriment de la pell, que dona nom a la malaltia. En la seva forma sistèmica, afecta també a òrgans interns per al que pot arribar a ser una dolència greu.

L’olesana Elena Garcia pateix aquesta malaltia i explica que “el nostre dia a dia és complicat perquè semblem persones que estem bé però la processó va per dins”. I és que l’esclerodèrmia condiciona la qualitat de vida de les persones que la pateixen.

Com explica Garcia, molts dels símptomes d’aquesta malaltia són invisibles i depenen de cada pacient, però hi ha manifestacions comuns com l’esgotament, la manca d’energia, dolors musculars i d’articulacions i el conegut com fenomen de Raynaud, que es caracteritza perquè els dits es tornen blancs o blavosos amb el fred o amb l’estrès.

Les alteracions poden provocar canvis en la fisonomia i altres vegades no hi ha signes visibles però sí afectacions als òrgans interns. En aquests casos, la persona afectada aparenta bona salut, el que dificulta la comprensió de la malaltia per part de la resta de persones.

Amb la voluntat de donar visibilitat a la malaltia, el 1995 es va crear l’Associació Espanyola d’Esclerodèrmia al municipi de Las Rozas, a Madrid. Mercè Piñero, representant de l’entitat, ha manifestat que “malauradament, hi ha més de set mil malalties minoritàries i que són molt desconegudes. Des de la creació de l’associació, continuem treballant per millorar la qualitat de vida de les persones afectades”.

Segons Piñero, al llarg d’aquests 28 anys, l’entitat ha aconseguit donar visibilitat a la malaltia, especialment dins la comunitat mèdica. En aquest sentit, Piñero ha assenyalat que l’entitat participa als congressos de les societats espanyoles de reumatologia, de Medicina Interna, Multidisciplinar, de malalties autoimmunes, de pneumologia i cirurgia cardiotoràcica, i de dermatologia, entre d’altres. “Els congressos ens permeten mostrar que l’associació té la voluntat de treballar amb els professionals mèdics donant informació veraç i contrastada”, ha dit Piñero, que ha afegit que l’entitat compta amb un comitè científic format per experts que té la funció de tutelar el rigor en la pràctica informativa de l’associació.

L’associació disposa de servei d’informació i orientació, d’atenció psicològica i orientació jurídica, de tallers i grups d’autoajuda i de campanyes de sensibilització, entre d’altres.

L'any 2010, en el marc del primer Congrés Mundial d'Esclerosi Sistèmica, va passar a ser dia mundial unint-se, a les associacions europees, associacions dels Estats Units, Austràlia, el Canadà, l'Índia i països de Sud-Amèrica entre altres.

L'elecció del dia coincideix amb el dia de la mort de Paul Klee, artista suís afectat d'esclerosi sistèmica que va morir el 29 de juny de 1940. La celebració de la jornada vol reconèixer el valor d'aquelles persones que viuen amb l'esclerodèrmia, i per a reclamar igualtat de tractaments i cures per a malalts d'Esclerodèrmia a tot el món.

Escolta l'entrevista completa al següent enllaç.